Littéralement, Spina bifida signifie « épine bifide ». Dans le langage médical, on parle également d’hyporachis externe rétromédullaire pour désigner cette malformation congénitale touchant 1 enfant sur 1000 en France(1).
Le Spina bifida implique un défaut de fermeture au niveau de la colonne vertébrale. Autrement dit, le Spina bifida entraîne une ouverture dorsale postérieure des vertèbres, le plus souvent au niveau du rachis lombaire ou du rachis lombo-sacré.
Les conséquences d’un Spina bifida chez un enfant sont nombreuses. Il devra notamment faire face à des troubles urinaires. Les nerfs de la moelle épinière qui contrôlent la vessie étant généralement malformés, l’enfant aura du mal à retenir son urine ou à l’inverse à vider sa vessie. Il arrive également qu’incontinence et rétention se cumulent.
De fait, presque tous les enfants atteints de Spina bifida utiliseront des sondes urinaires à usage intermittent pour protéger leurs reins et prévenir les infections.
Le Spina bifida : qu’est-ce que c’est ?
Le terme Spina bifida est employé pour désigner toute anomalie dans la formation de la colonne vertébrale apparaissant au cours du développement du fœtus, pendant la grossesse.
Dans les cas particulièrement sévères, une ou plusieurs vertèbres peuvent être absentes. Mais ces malformations congénitales risquent toujours de léser la moelle épinière, car le canal rachidien qui la contient n’est pas fermé complètement. Cela conduit souvent à des troubles de la mobilité (paralysie des membres inférieurs) ainsi qu’à des troubles urinaires (incontinence urinaire notamment) et colorectaux.
Quelles sont les différentes formes de Spina bifida ?
L’emplacement sur la colonne vertébrale de la malformation, mais également sa taille et l’implication des nerfs spinaux ont une influence sur la gravité d’un Spina bifida. De même, la présence de peau recouvrant la zone ou non aura son importance.
Classiquement, on distingue 3 formes fréquentes de Spina bifida :
- Le myéloméningocèle: une forme sévère de Spina bifida qui conduit souvent à la paralysie des jambes et à des troubles urinaires et/ou colorectaux
- Le méningocèle: une forme moins handicapante de Spina bifida mais où les troubles urinaires et colorectaux sont fréquents
- Le Spina bifida occulta: cette forme n’entraîne généralement pas de handicap. Mais certains symptômes (les troubles urinaires notamment) peuvent apparaître pendant l’enfance.
Les conséquences et manifestations d’un Spina bifida sont très variables d’un enfant à un autre. La moelle épinière est chargée de transmettre l’influx nerveux entre le cerveau et les nerfs périphériques. Lorsqu’elle est atteinte par une malformation congénitale telle que le Spina bifida, les symptômes et handicaps peuvent être très variés.
Facteurs de risque et prévention du Spina bifida
L’étiologie (étude des causes d’une maladie) du Spina bifida est encore floue. Cependant, plusieurs facteurs semblent rentrer en jeu. Le facteur génétique premièrement, qui semble très probable. Mais également une carence de la femme enceinte pendant sa grossesse en vitamine B9, ou acide folique.
Par ailleurs, certains médicaments pris par la future maman ainsi que le diabète de grossesse sont reconnus comme facteurs de risque.
En termes de prévention du Spina bifida, il est recommandé aux femmes désireuses d’avoir un enfant de se supplémenter en acide folique 3 mois avant la conception et pendant le premier trimestre de la grossesse.
En outre, le Spina bifida peut être détecté avant la naissance grâce à des tests de dépistage prénatal. Par exemple, une analyse du liquide amniotique peut indiquer la présence d’une malformation de la colonne vertébrale chez le fœtus.
Les effets du Spina bifida sur la vessie
Après la naissance et une fois le diagnostic de Spina bifida établi, des examens destinés à évaluer le fonctionnement de la vessie sont systématiquement réalisés.
En effet et dans la grande majorité des cas de Spina bifida, la commande nerveuse de la vessie est atteinte. Les nerfs qui contrôlent la vessie sont situés dans le bas du dos. Si la moelle épinière y est endommagée, la vessie dysfonctionnera. On parlera de « vessie neurologique ».
Ainsi, une prise en charge dès la naissance sur le plan urologique est essentielle.
Le plus souvent, la vessie aura du mal à se contracter et à évacuer les urines. En découlent des risques de rétention urinaire, d’infections urinaires à répétition, d’incontinence urinaire et de fuites quand la vessie est pleine. La vessie peut aussi être hyperactive. Autrement dit, elle peut se contracter de façon inopinée même lorsqu’elle n’est pas pleine.
Le périnée est également contrôlé par les nerfs de cette région de la colonne vertébrale. Or, le périnée contrôle l’ouverture et la fermeture de la vessie. S’il manque de tonicité et ne peut plus remplir son rôle, les fuites urinaires seront inévitables.
Le Spina bifida chez l’enfant : le sondage intermittent comme solution
Les troubles urinaires de l’enfant atteint de Spina bifida doivent être pris en charge dès la naissance. Sans cela, l’appareil urinaire (vessie et reins) se dégradera.
Un enfant atteint de Spina bifida doit ainsi apprendre très tôt à gérer sa vessie avec de bonnes habitudes. L’utilisation de sondes urinaires à sondage intermittent est acquise très jeune. De fait, les personnes touchées par le Spina bifida sont généralement celles qui manient les sondes vésicales avec le plus d’assurance.
Mais quoi qu’il en soit, le recours à l’autosondage pour vider la vessie en cas de Spina bifida s’avère être une excellente solution pour une meilleure santé et une indépendance optimale dans la vie de tous les jours.
Si vous avez des questions liées au sondage urinaire intermittent, n’hésitez pas à contacter le Service me+® au 0800 00 47 67 (appel gratuit) ou par e-mail : me+@convatec.com Service ouvert du lundi au vendredi, de 9h à 17h, hors jours fériés.