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Nous pensons que la vie d'un utilisateur de cathéter intermittent doit être épanouissante et complète. Bien que nous comprenions que le parcours de chacun en matière d'auto-cathétérisme puisse être différent, nous espérons que cette communauté pourra créer des liens significatifs et apporter un sentiment d'encouragement en lisant d'autres expériences d'utilisateurs de cathéters intermittents.
Malheureusement, les infections urinaires ont été mon lot quotidien dès ma jeunesse.
IJ’ai fait le tour des médecins et des hôpitaux, j’ai pris des médicaments, on m’a fait des piqûres et des radios, et j’ai subi divers examens et chirurgies. On m’a finalement diagnostiqué une rétention urinaire (la cause en est inconnue). Ma vessie ne s’était pas vidée correctement depuis des années, d’où les infections.
Dans mon cas, le but de l’auto-sondage intermittent est de réduire mes infections urinaires. En vidant ma vessie complètement et régulièrement, j’empêche l’urine de stagner et les bactéries de se développer. On m’a aussi dit que cela permettrait de réentraîner le muscle de ma vessie pour qu’un jour il fonctionne à nouveau tout seul, mais on ne m’a donné aucune garantie.
Je n’aime pas trop l’idée de m’autosonder, mais en même temps, je suis optimiste à l’idée de voir ma situation s’améliorer et de me débarrasser de ces infections à répétition.
J’ai reçu mon apprentissage aujourd’hui. Je voulais être courageuse, mais j’étais pétrifiée, même si l’infirmière était très gentille.
J’étais assise sur le lit, nue, les jambes écartées, un miroir placé droit devant moi pour pouvoir voir.
L’infirmière m’a demandé de pointer avec mon doigt l’endroit où l’urine sort de mon corps. Pour être honnête, je n’avais jamais regardé auparavant. Le petit orifice en forme d’étoile au-dessus de l’ouverture de mon vagin était presque invisible, mais c’était la bonne réponse. Je venais de trouver le méat urinaire !
Après m’être lavé les mains et les parties intimes, j’ai inséré la sonde. Lorsque l’urine a commencé à couler dans la cuvette en plastique en forme de haricot posée à proximité, j’étais sur un petit nuage. En fin de compte, ce n’était pas si terrible que ça.
Hier, quand je suis arrivée à la maison, j’ai essayé de me sonder toute seule en me positionnant de la même manière qu’avec l’infirmière.
Je me suis assise par terre sur une couverture et me suis appuyée contre le canapé, en plaçant une lampe et un miroir devant moi, et un récipient à côté. J’ai ressenti une sorte de « pincement » – c’était un peu douloureux. En plus, la cuvette a failli déborder (mince !). Mais je me sens déjà un tout petit peu plus confiante.
Je sais que cette position de sondage ne serait pratique nulle part ailleurs, mais j’ai décidé d’y aller petit à petit. À ce stade, je ne pense pas que ce soit important. J’ai aussi pratiqué ce matin et ce soir. C’est un exercice si intense… je suis contente d’être dans l’intimité de ma maison, ça m’aide à me concentrer. Pour l’instant, mon seul objectif est de pratiquer et de gagner en assurance.
Je fais très attention afin d'éviter d'avoir une infection urinaire.
Mon principal objectif est d’être très propre et de me laver les mains avec un savon liquide antibactérien juste avant d’insérer la sonde. Je sais que mon corps est vulnérable et que la sonde est un « corps étranger », donc prendre ces précautions et me laver minutieusement les mains en vaut la peine – même si j’ai l’impression d’être une chirurgienne qui se prépare à faire une opération !
Jusqu’à aujourd’hui, je me suis entraînée de manière peu pratique, au sol.
Mais maintenant, je dois trouver une nouvelle position que je puisse adopter à long terme et utiliser dans toutes les toilettes. Alors, aujourd’hui, j’ai décidé de faire un essai…
J’ai fixé un miroir sur la cuvette des toilettes, à l’aide de ruban adhésif chirurgical. Ensuite, j’ai retiré mon pantalon et mes sous-vêtements et je suis restée debout, tournée vers l’avant, mes jambes écartées de chaque côté de la cuvette des toilettes (en veillant à ce qu’elles ne touchent aucune partie des toilettes, pour éviter les germes !). J’ai placé mon cathéter et mes lingettes sur du papier toilette pour qu’ils restent stériles, et sur une surface plane pour éviter qu’ils ne tombent par terre et soient contaminés. J’avais allumé la lumière pour pouvoir bien voir le miroir en dessous de moi.
J’ai écarté la peau pour voir mon urètre s’ouvrir et j’ai inséré le cathéter. Cela s’est bien passé et j’ai été ravie d’avoir surmonté un nouveau défi.
J’ai réfléchi à la manière dont je m’y prendrais si je n’étais pas chez moi, et j’ai préparé un petit « trousse ». Je me suis commandé un petit sac pour tout organiser et me sentir prête lorsque j’irai au travail ou que je partirai en vadrouille.
J’ai tout de suite pensé à prévoir plusieurs exemplaires des accessoires nécessaires, ainsi qu’un savon au cas où il n’y en aurait pas. Un savon de rechange est une nécessité – je connais pas mal de toilettes à court de savon ! Je garde mes petits bouts de savon sans parfum à cet effet. Je vais aussi ajouter un gel antibactérien, des lingettes et du coton.
Prendre le temps de préparer un trousse m’a aidée à me sentir plus calme et rassurée à l’idée de me sonder hors de chez moi.
Voici ce que j’ai appris sur les produits à éviter au moment de se laver :
N’utilisez jamais des produits de toilette intime contenant du parfum ou de l’alcool, car ces composants pourraient occasionner une infection urinaire irritante chimique.
N’utilisez jamais des produits portant l’inscription UNIQUEMENT POUR USAGE EXTERNE (par ex. les lingettes désinfectantes antibactériennes sans alcool). J’ai commis toutes ces erreurs au cours des dernières semaines. Ça ne vaut pas la peine de prendre ces risques.
J’avais un rendez-vous à l’hôpital pour converser avec une infirmière spécialisée en incontinence urinaire. Je suis retournée chez moi avec plusieurs échantillons de sondes, pour les essayer au cas où j’en préférerais d’autres à celles que j’utilise actuellement.
J’ai aussi fait une recherche sur les différents types de sondes conçues pour s’adapter à diverses situations (par ex. les sondes munies de poches à urine pour permettre au patient de se sonder au lit avec la poche).
Je sens que je commence à m’habituer à « l’univers » des sondes et que je peux maintenant comparer les options et essayer plusieurs choses sans me sentir perdue ou gênée.
Présentation de Paul Young
Membre de me+ Communauté
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